Nepunih šest mjeseci nakon što je priča o lijeku Zolgensma i maloj Lavi Petrušić koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) izazvala je nacionalnu humanitarnu akciju, reporterka Provjerenog Nikolina Cetinić razgovarala je s Lavinom majkom koja u Los Angelesu s malim Lavom čeka početak liječenja, u Beogradu je pronašla obitelj čije je dijete baš u toj bolnici primilo lijek.
Nepunih šest mjeseci nakon što je priča o lijeku Zolgensma i maloj Lavi Petrušić koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) izazvala je nacionalnu humanitarnu akciju, reporterka Provjerenog Nikolina Cetinić razgovarala je s Lavinom majkom koja u Los Angelesu s malim Lavom čeka početak liječenja, au Beogradu je pronašla obitelj čije je dijete baš u toj bolnici primilo lijek.
Prvi pregled u Los Angelesu je obavljen i malena Lava Petrušić će za desetak dana primiti lijek Zolgensma. Lijek je to za koji su se njezini roditelji mjesecima borili u Hrvatskoj.
Priča je to i oko koje se, po tko zna koji put – ujedinila naciju. U rekordnom roku prikupljeno je dva milijuna i 400.000 eura za djevojčicu koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). O toj bolesti i dostupnosti lijeka u Hrvatskoj, Provjereno je govorilo još lani.
U Hrvatskoj ga Lava zbog drukčijih pravila nije mogla dobiti, a pravo na lijek nisu osporavali samo liječnici, no roditelji nisu odustajali. Otišli su u Ameriku. Za Lavin prvi korak pokrenula se lavina dobrih djela. Za potreban iznos prodavali su se dresovi sportaša, organizirale zabave, koncerti.
”Lava će u bolnici u Los Angelesu biti dozirana intravenoznim putem, sam proces doziranja traje sat vremena, odnosno prvo će intravenoznim putem primiti steroide, zatim će primiti Zolgensmu, onda će opet intravenozno primiti steroide”, objasnila je Lavina majka Petra Petrušić u razgovoru s reporterkom Provjerenog Nikolinom Cetinić.
Pregled je trajao satima, kazala je: ”Nama je to bio jako veliki doživljaj zato što je njih otprilike 15 bilo tamo, svi zbog Lave. Koordinator, asistent, doktor, prevoditelj… i to je potpuno drugačiji dojam nego kod nas.
Slatko-gorak okus nakon svega
Ipak, čija priča ostavlja slatki gorak okus, naime, kako je objasnila: ”Velike humanitarne akcije koje su se događale, događale su se za nekakve eksperimentalne lijekove, inovativne lijekove koje Hrvatska u tom trenutku nije imala niti na raspolaganju, mi smo sada u situaciji da je hrvatski narod prikupio enormno visoku cifru, 2,4 milijuna eura za lijek koji se nalazi na listi HZZO-a, za lijek gdje je ona po svakoj drugoj smjernici kandidata, osim po smjernici HZZO-a i KBC-a Zagreb i to je prilično frustrirajuće. Tražili smo da se dozvoli da mi sami platimo, ali da dijete bude dozirano u Zagrebu što nam je također odbijeno.”
P potreban iznos već je u startu narastao jer liječenje moraju obaviti u Americi. Upravo u bolnici UCLA gdje je isti taj lijek primila malena Sofija Markuljevićdjevojčica koja je prije nekoliko godina ujedinila susjednu Srbiju.
”Nije bilo lako uopće se odlučiti na taj korak prikupljanja novca jer do tada kod nas nitko nije skupio toliku količinu novca tako da nam je zaista bilo teško uopće se odlučiti na taj korak prije svega što je jako mali broj ljudi u Srbiji uopće znao za SMA”, kazala je Marija MarkuljevićSofijina majka.
Sofija boluje od težeg oblika SMA. Za razliku od Hrvatske, liječenje genskom terapijom pa tako i lijekom Zolgensma u Srbiji nije odobreno.
”Jedina opcija tada koju smo imali je da Sofija dobije terapiju koja je jedina bila dostupna u Srbiji, to je Spinraza što je i dobila s tri mjeseca, primila je šest doza te terapije i zaista hvala Bogu da je ta terapija njoj sačuvana i disanje i mogućnost gutanja i što se toga tiče zaista je bilo sve u redu. Ali što se motorike tiče, ona je tu jako slabo napredovala da je čak nakon šeste doze jedino malo mogla držati glavu i malo micati ručicama”, opisala je Sofijina majka.
Stoga su krenuli u akciju prikupljanja novca za liječenje Zolgensmom. Prije tri godine, Sofija je dozirana u Americi. Tada je imala godinu i tri mjeseca: ”Nakon Zolgensme ona je jako brzo, čak mislim da nije prošli ni mjesec dana, počela samostalno sjediti, dizati glavu, sad se recimo može podignuti u puzeći položaj, počela pomalo stajati uz pomoć ortoza.’ ‘
Nešto što u trenutku dijagnoze nisu mogli ni sanjati. Za bolnicu u kojoj će biti dozirana i mala Lava imaju samo riječi hvale.
Život na pauzi
Petrušiće je Provjereno ponovno posjetilo kad su se spremali za put u Los Angeles, a Lavina majka je kazala: ”Nikome od nas nije bila želja seliti svoj život na četiri, pet, šest mjeseci u SAD-u i puno drugačije je onda kada odeš na takvo jedno mjesto iz puke želje ili iz potrebe.”
”Najveći apsurd je što moramo u LA, a ne da to obavimo u Zagrebu, ali u principu sad ćemo pauzirati malo života pa ga nastaviti tamo na jesen”, rekao je Lavin otac Petar.
Uzbuđenje, strah i nervoza sada su iza njih, a sa situacijom u Hrvatskoj gdje je Lavi uskraćen lijek s obzirom na broj kopija gena, upoznali su i američki doktori.
”Reakcija liječnika je bila da to nema nikakvog smisla i da oni imaju, znači samo oni kao bolnica, do sada više od 60 uspješno dozirane djece koja su imala tri ili više kopija, dakle maksimalno koji su dozirali pet kopija što je daleko od Lavine situacije”, objasnila je Petra.
Iako je dosad napravila čudo i pogazila brojna ograničenja koja joj je bolest nametnula, Lava i dalje ne može samostalno hodati i to je ono čemu se nakon ove terapije nadaju: ”Nadam se da ćemo uskoro vidjeti te njezine prve korake, da ćemo ih vidjeti dok smo još i ovdje kolikogod bismo mi nekako voljeli da ti prvi koraci budu kako to ljudi vole reći na domaćem tlu.”
Lava je ujedinila Hrvatsku, ali bilo je i onih koji su sumnjali
Djevojčica Lava ujedinila je Hrvatsku. No bilo je i onih koji su u cijeloj akciji sumnjali. Propitkivalo se je li Lavi taj lijek zaista potreban, što će dobiti vrijeme. Lavina majka kaže da je na to bila spremna: ”Mi kao roditelji bismo definitivno bili najsretniji da nikada nismo morali skupljati taj novac i da ne moramo sada biti ovdje gdje jesmo nego da smo tamo gdje su svi naši ljudi i da smo tamo gdje mi zapravo živimo i da nismo morali izvesti cijeli ovaj pothvat da bismo došli do lijeka.”
Nakon što Lava primi lijek još će danima morati redovito dolaziti na preglede: ”Mi nakon toga ostajemo na promatranju pet sati, isti dan ćemo biti otpuštene doma i narednih 10 dana svaka 24 sata moramo ići u bolnicu vaditi krv.”
Što će biti kada Lava dobije lijek, nitko ne može sa sigurnošću reći, ali Lavini roditelji kažu da će barem znati da su učinili sve što je u njihovoj moći da njihovo dijete prohoda. Nešto što bi, tvrde, svaki roditelj učinio za svoje dijete. I nakon svega, ni tu ne planiraju stati. Već sada najavljuju da se po povratku iz Amerike kreće u borbu za izmjenu smjernica pravilnika kako bi lijek Zolgensma u Hrvatskoj bio dostupan i djeci s blažom kliničkom slikom.
Još brže do svakodnevnih vijesti prilagođenih tebi. PREUZMI
Još lakše do najnovijih vijesti o poznatima. Preuzmi DNEVNIK.hr aplikaciju
Više o temiIzvor: Dnevnik.hr
